Odustajanje, a ni posustajanje nikada nisu bili opcija!

SVJETSKI DAN PREMATURUSA

Međunarodni dan svjesnosti o prijevremenom rođenju prvi je put obilježen 17. novembra 2011.godine.
Prijevremeno rođenom djecom se smatraju sva djeca rođena prije 37. sedmice trudnoće, čija je stopa smrtnosti u posljednjem periodu u velikom opadanju. Međutim, djeca koja su mnogo ranije rođena će vjerovatno imati određene poteškoće u svom daljem razvoju.
Preživljavanje i dalji ishod liječenja tokom novorođenačkog i postnovorođenačkog perioda ove grupe novorođenčadi uveliko zavisi o dostupnosti posebno educiranih stručnjaka, potrebnim prostornim uslovima i opremi. Primjena ovakve organizacije je u većini razvijenih zemalja dovela do značajnog smanjenja perinatalnog mortaliteta, što je dokazano brojnim svjetskim istraživanjima.
Iz tih je razloga od posebne važnosti da se rađanje djece izrazito niske i vrlo niske porodne težine koncentrira u porodilištima koja imaju potrebnu opremu i prostor da se u skladu sa stručnim standardima provede liječenje rođenih s manje od 1.500 grama uz pomoć subspecijalista neonatologa i drugog posebno edukovanog osoblja u jedinicama intenzivnog neonatalnog liječenja, koje će ovoj djeci pružiti najveću moguću skrb. Naime, i uz postojeću opremu, a bez posebno edukovanog kadra, nije moguće postići značajniji napredak u preživljavanju djece lakše od 1.500 grama.
Prijevremeno rođena djeca osobito su osjetljiva u periodu neposredno nakon rođenja i u ranom razvoju, zbog čega se njihovi roditelji kao i zdravstveni radnici nalaze pred brojnim izazovima.
Tipične sokne linije i svijetlo ljubičasta su postale simboli Svjetskog dana prevencije. Ljubičasta boja postala je simbol za obilježavanje ovog dana i predstavlja osjetljivost i izuzetnost. Jedan od ciljeva je svakako i razmjena iskustava roditelja i unaprjeđenje skrbi prijevremeno rođene djece.
Cilj obilježavanja ovoga dana je edukacija javnosti i usmjeravanje pažnje na problem prijevremenog rođenja, ne samo na lokalnom već i na globalnom nivou, koji je jedan od vodećih uzroka smrti novorođenčadi i u razvijenim i nerazvijenim zemljama, a i drugi po redu, odmah poslije upale pluća, uzrok smrti djece do pete godine starosti.
U nastavku teksta prikazujemo iskustva majki, koje su imale prijevremeni porođaj i na svijet donijele najmanje, ali najjače junake, od kojih su neki, danas već, uspješni i mladi ljudi.

Prvo smo imali priliku razgovarati sa Almedinom Hodžić, danas ponosnom majkom dvoje djece, međutim njena prva trudnoća nije prošla uobičajno i bez problema.
I: Almedina, možete li nam nešto reći o vašoj prvoj trudnoći i komplikacijama koje su se desile?
Moja prva trudnoća nije prošla baš najbolje.
Do petog mjeseca je sve, naizgled, bilo u redu. Išla sam redovno na kontrole. Kada sam ušla u peti mjesec trudnoće, doktor mi je na kontrolnom pregledu rekao da uradim nalaze krvi i urina. Analiza urina je pokazala da postoji upala i propisane su mi injekcije pencilina. Primila sam prvu injekciju. Kada sam sljedećeg jutra krenula na sljedeću dozu, primjetila sam natečene zglobove. To sam pokazala doktoru te sam odmah upućena u bolnicu. Konstatovali su mi povišen krvni pritisak i propisali terapiju. Iz bolnice sam otpuštena osmi dan uz preporuku da pratim i mjerim krvni pritisak. Poslije sam stalno bila natečena, što mi se odrazilo na vid. Kada sam ušla u osmi mjesec trudnoće, otišla sam oftalmologu, jer sam počela gubiti vid. Oftalmolog me hitno uputio u bolnicu i dijagnosticirali su mi preeklampsiju. U bolnici su mi pokušavali spustiti pritisak, ali bezuspješno. Pokušavali su mi i održati trudnoću, kako bih ušla u deveti mjesec. Pritisak je stalno rastao. Jednu večer su mi čak pokušali potaknuti porod, uz pomoć vaginaleta, jer nisu uspjeli spustiti pritisak, koji je tada već bio 200/100 mmHg, međutim nisam reagovala na vaginalete. Nakon pet dana dobila sam trudove i nakon 24 sata sam rodila djevojčicu, sedmicu dana prije nego što sam ušla u deveti mjesec trudnoće.
I: Možete li nam opisati period neposredno nakon poroda.

Poslije poroda sam bila petnaest dana u bolnici,a beba je bila u inkubatoru. Rođena je sa malom porođajnom težinom (1925 grama i 45 cm dužine), ali je sve ostalo bilo u redu. Pet dana je beba bila u inkubatoru i mogla sam je samo vidjeti. To je bio veoma bolan period, jer mi se zbog toga povuklo mlijeko i stalno sam strahovala da će se nešto iskomplikovati. Osoblje i ljekari su mi pomagali i uvjeravali da će sve biti u redu. Dva dana nakon poroda mi je doktor objasnio u kakvoj smo opasnosti bile beba i ja i da smo imale sreću ostati žive. Razvoj djeteta je tekao sporo, jer sam je hranila na bočicu, pa je zbog slabog imuniteta često bila prehlađena. U trećoj godini je otkrivena ešerihija u urinu i sa tom bakterijom smo se borili dugi niz godina.

I: Iako je rođena prijevremeno, Vaša djevojčica je danas uspješna studentica medicine. Za kraj, recite nam kako je proteklo njeno odrastanje?

Odrastanje je bilo izazovno i za mene kao roditelja i za dijete, jer je bilo praćeno raznim zdravstvenim problemima, koje smo zajedno uspješno riješavale. Ona je veoma hrabra djevojka, koja je sada na šestoj godini Medicinskog fakulteta, naš ponos i naša sreća. Ovo iskustvo je, naravno, ostavilo traga na mene i moje zdravlje. Imala sam ogroman strah od ponovne trudnoće, čak su mi i ljekari savjetovali da ugradim spiralu, da više ne rađam, jer nisu bili sigurni da bi to moji bubrezi mogli podnijeti ( lijevi bubreg mi je trajno oštećen, ali još uvijek funkcionalan). Uspjela sam prevazići strah i nakon 8 godina rodila sam zdravo, terminsko dijete. Obje trudnoće su bile kontrolisane, ali je nešto u prvoj krenulo po zlu. Druga trudnoća je prošla bez ikakvih problema, do posljednjeg dana trudnoće sam radila na poslu. Porod je nastupio nakon 40. sedmice i rodila sam dječaka od 4085 grama i 53 cm dužine. U obje trudnoće sam željno iščekivala bebu i radovala se. Danas su mi centar svijeta i velika sreća.

Naša druga sagovornica je Gordana Bojanović Sivčević, majka jednog prematurusa. Pročitajte I njeno iskustvo u nastavku.

I: Kako je tekla Vaša trudnoća i u kojoj sedmici ste se porodili?

M: Zara je djevojčica rođena u 28.sedmici moje trudnoće. To je bila jedna jako lijepa trudnoća, željena trudnoća. Zara je došla u onim godinama kada svijet gledate na najljepši, najidiličniji način. Imate stabilnu porodicu, starijeg sina, još kad smo saznali da je djevojčica, sreći nije bilo kraja. Međutim, u 23.sedmici sam dobila preeklampsiju i naredne 3 sedmice lebdjela između života i smrti. Ništa nije ukazivalo na takvo nešto, moja trudnoća je do tada bila uredna, redovno kontrolisana. Zaista je bio u pitanju trenutak. Trenutak koji je promijenio sve. Hospitalizirana sam u 23.nedjelji sa pritiskom od 260/220mmHg, uključena mi je terapija od 25mg apaurina intravenski svaki dan. Bila sam natekla, podbuhla, bez funkcije bubrega, u neizvjesnosti, ali jedino što sam tada znala je da ne želim prekid trudnoće. Poslije 10ak dana dati su mi kortikosteroidi, stanje se stabiliziralo, izgurala sam jos nedjelju dana i u 28.nedjelji je urađen carski rez.

I: Da li ste nakon porođaja uspostavili prvi kontakt sa bebom, postavljanjem bebe na grudi?

M: Nismo uspostavile takav prvi kontakt. Ja sam i sama nakon buđenja iz opšte anestezije bila u jakom lošem stanju dan-dva. Nakon tih par dana i mog oporavka, doktorica me pitala jesam li spremna da vidim Zaru rekavši mi da treba da se pripremim jer je ona jako mala. Ja sam rekla pa dobro sve su bebe male. Ona je rekla: ,,ali ona je baš mala, minijaturna, još u položaju fetusa.“ Zajedno sa mužem i doktoricom sam došla u prostoriji gdje je Zara bila smještena i taj trenutak nikad neću zaboraviti. Zaista je bila minijaturna. Duga 30 centimetara, sive boje, kože naborane kao da ste obukli džemper 3 broja veći, nadutog stomačića. Doktorica je otvorila dio inkubatora i ja sam onim dijelom svog kažiprsta od zgloba prema noktu dotaknula njeno lice. Tada sam joj rekla ,,ljubavi“ i ostala je moja ljubav. Takav je bio naš prvi kontakt.

I: Koliko dugo je Vaša beba boravila u inkubatoru?

M: Zara je u inkubatoru provela 46 dana. 26. dan težina joj je pala na 560 grama, ali je izašla je iz inkubatora sa kilogram težine.

I: Prva laktacija?

M: Poslije poroda dojenje bebe nije uspostavljeno. Zarin obrok tada je bio 1.5 ml. To nije bilo fizički moguće izvesti, da Zara bude uz mene ili ja uz nju. Zara je bila u teškom stanju tako da ju nije bilo moguće iznositi iz inkubatora.

I: Da li ste i na koji način tada imali mogućnost da budete u njenoj blizini? Koliko često ste mogli dolaziti u posjetu?

M: Imali smo aspolutnu mogućnost. Doktori i medicinsko osoblje su bili izuzetno korektni i pažljivi. Dolazili smo svako veče, medicinske sestre nas uvedu u prostoriju, daju potrebnu opremu i dovedu do Zare. Iznesu je iz inkubatora, pokažu kako treba da je držimo, obzirom na njenu malu težinu, ,,gumenu kičmu“. Bilo nas je strah uzeti jedno od drugog plašeći se da je ne polomimo.

I: Da li je situacija kroz koju ste tada prolazili ostavila uticaj na Vašu psihu, zdravlje generalno?

M: Reći ću vam da sam 7 dana prije nego sam izašla iz bolnice nazvala genetičara u Novi Sad, doktora koji je Zari radio amniocentezu i pitala ga šta možemo uraditi. Da li je možemo prebaciti za Srbiju, na šta je on rekao da Tuzla ima odličan tim neonatologa i da bi to putovanje samo štetilo Zari. Ja sam mu rekla: ,,ali znate doktore ona ima velike uši.“ On me pitao: ,,pa koliko velike, jesu li veće od glave?“ Ja kažem: ,,pa nisu ali su blizu.“ On mi je rekao: ,,pa kosti lobanje će još rasti, a uši neće.“ Poslije izvjesnog vremena od drugog Zarinog doktora čula sam kako je pomenuti doktor iz Novog Sada u razgovoru rekao njemu: ,,Zamisli, poslije silne traume koju je žena preživjela, njoj su samo uši od bebe problematične.“ Mislim da je taj optimizam i vjera u nama da će sve biti u redu, ključ, da sve bude uredu. Odustajanje, a ni posustajanje nikad nisu bile opcija. Nisam kući odlazila plačući, nego prepričavajući događaje koji su izgledali veliki kao svijet, Zara je pomjerila prstić i slično. Kako je medena, mala i slatka.

I: Kakav je bio odnos okoline prema Vama i ko Vam je bio najveća podrška?

M: Najveća podrška tada, a i sad bio je moj muž. Mi smo na tom početku bili puni neke dobre vjere da je to sad, da će proći, bit će bolje sutra, prekosutra i ništa nismo doživljavali tragično. Imali smo veliku podršku i razumijevanje prijatelja, poznanika, velikog broja ljudi. Sjećam se da je doktorica Skokić u jednom trenutku rekla: ,,Za Zaru pola Tuzle zove da pita kako je. Vi ili ste neki dobri ljudi ili ne znam šta je.“ Jako nam je značila ta podrška, ali razumijem i one ljude kojih je svakako manje, a koji su se udaljili od nas jer nisu mogli da prate nas tempo. To je sasvim ok, ne ljutim se.

I: Da li ste zatražili stručnu pomoć, u vidu psihologa, Vi ili vaš muž?

M: ,,Mom mužu sam ja najbolji psiholog.“ : kroz osmijeh govori majka. Moj muž i ja smo dvije osobe koje se strahovito dopunjuju. Mi smo dva najrazličitija bića u kosmosu, ne postoje dvija bića različita kao nas dvoje. On je staložen tip osobe, ja sam ona koja bi sve da se desi jučer, a ne danas. On svoje emocije ne pokazuje, dok ja sve svoje emocije iskazujem. Ipak imamo mi i loše trenutke, ali nikad nismo bili oboje u tom lošem trenutku, nego uvijek kad jednome padne raspoloženje, drugo ga poboljša. 2008. godine mi smo otišle u Sloveniju, Zara je počela sa terapijama na Kliničkom centru u Ljubljani, te uz njene terapije je bilo obavezno prisustvo psihologa. Nakon toga smo otišle na Rehabilitacijski institut u Soči, gdje smo također obje dobile podršku psihologa. Kada je pošla u školu, osim psihologa, svi roditelji djece sa posebnim potrebama su imali sastanke na kojima su razgovarali uz prisustvo psihijatra i socijalnog radnika.

I: Odnos okoline prema vašim strahovima, ko je bio najveća podrška?

M: Ja mogu kazati da mi imamo veliku skupinu ljudi, osim što kroz život Zaru prati mnogo ljudi, od samog rođenja mi smo stvarno imali podršku prijatelja i ljudi. Naravno ima i ljudi koji u se distancirali od nas, ne zato što njima smetamo mi u ovakvoj našoj kombinaciji, nego oni ne mogu da prate naš način života. Mi imamo sasvim drugačiji život, od onog ustaljenog življenja koji svi ljudi imaju, posao, kuća, djeca, vrtići, krediti, kupovina stana itd. Mi imamo druge prioritete i ljudi jednostavno uz svoj život i svoje probleme, ne mogu više da nas prate. Nije to da nas prate finansijski, da nam pomažu, ne mogu da nas prate, dovoljan im je njihov život, da bi se sad bavili i nama… Ja to sasvim razumijem, to je nešto što je sasvim normalno i nije za nikakvu osudu. Takvih ljudi je ipak manje.

I: Da li ste zadovoljni tretmanom koji je Vaša beba imala tada i razumijevanjem i tretmanom koji ste vi kao roditelji imali?

M: Moram naglasiti da je briga za Zaru na klinici za pedijatriju UKC-a Tuzla bila na vrhunskom nivou. Empatija, susretljivost, stručnost. Mi smo zvali 3-4x u toku dana i uvijek dobijali informacije, lijepe konkretne odgovore, ništa uljepšano ali jako ljubazno, što roditeljima u takvima trenucima jako znači.

I: Da li smatrate da se nešto u zdravstvenom sistemu može promijeniti, a tiče se prijevremeno rođene djece? Ako da , šta je to?

M: Jedino što zamjeram prije Zarinog rođenja, jeste da vam ipak niko ne objasni šta se desi kada se beba prijevremeno rodi. Niko vam ne kaže da je ona male težine, da ne može sama disati. Nedostatak edukacije trudnica od strane medicinskog osoblja.

I:Smatrate li da je taj period ostavio trajne posljedice na Vaš život i zdravlje? Mislite li da je nešto moglo drugačije?

M: Nikad nije bilo dvojbe da je moglo drugačije. U prve 2 godine smo lutali na relaciji Tuzla-Sarajevo-Zagreb i vidjeli da ne može tako, da nam treba pregled, da se ustanovi tačno šta Zari treba i da krenemo u liječenje. Taj prelomni trenutak bio je odlazak u Sloveniju. Jednog jutra nazvala sam klinički centar u Ljubljani i tražila neuropedijatra. Predstavila se i pitala kada možemo doći na pregled. On je rekao da su njegovi termini poprilično zauzeti i da pošaljem dokumentaciju. Poslala sam, a on nam je zakazao pregled za 7 dana. Na pregledu je rekao da Zari trebaju vježbe, rehabilitacija od ovog momenta sad pa do kraja života, ali da ne zna kako ćemo mi to, iz Bosne smo, a i to jako puno košta. Ja sam pitala: ,,pa koliko?“ On je rekao: ,,puno.“ Ja sam pitala: ,,šta znači puno?“ On je rekao: ,,500 tisuća eura.“ Ja sam pitala: ,,pa dobro, je li taj novac treba sutra, u toku godine?“ On je rekao: ,,ne.“ Ja sam rekla: ;,pa dobro onda, krećemo sa terapijama.“ Ni u jednom trenutku odustajanje nije bilo opcija. Jedino na šta je ostavilo uticaj i zbog čega žalim jeste što je njeno djetinjstvo prošlo u vježbama, pregledima i zbog toga što je stariji sin ostao ovdje u Tuzli. Ali mi smo porodica koja odlično funkcioniše i Zara i njeno zdravlje su nam apsolutni prioritet.

I: Udruženje studenata medicine u Bosni i Hercegovini, BoHeMSA obilježava Svjetski dan prijevremeno rođene djece, svakog 17- og već tri godine unazad. Šta za vas znači obilježavanje i razvijanje svijesti građana o prijevremeno rođenoj djeci? Koliko je bitno da se generalno priča o tome i razvija svijest o tome na globalnom nivou?

M: Potrebno je itekako. Ja nisam neko ko danas stavi neke boje na profilnu sliku na facebooku i na taj način sam ja podigla svijet u borbi protiv nečega, a drugi dan ću otići i parkirati auto na mjestu za invalide. Razviti svijest ljudi… prije im treba približiti stanje, djece sa posebnim potrebama. Ja znam da su ljudi sa posebnim potrebama možda ponekad iritantni, za neku sredinu. To su stvari o kojima se može dugo i široko razgovarati. Svaka osoba sa posebnim potrebama je posebnost za sebe. Treba razvijati svijest kod ljudi tako što ćete približiti nekoga, ja to često kažem. Zara npr. ne voli da nije u centru pažnje ili recimo jako voli da dodiruje ljude, ljudski kontakt. Nisu svi ljudi navikli na to, niti svi ljudi to ne doživljavaju simpatično, bilo je i grubih ljudi. Bilo je ljudi koju su meni zamjerili što ja ne vodim računa o tome, pa sam ja njima objašnjavala ona samo želi da vas dotakne, njoj znači taj dodir. Puno se tome treba posvetiti, puno u to treba ulagati, koliko danas čovječanstvo danas ima vremena i želje za to, to je već druga stvar.

I: Savjet majkama koje bi se mogle naći u sličnoj situaciji, obzirom da etiologija prijevremenog porođaja nije tačno utvrđena i teško je otkloniti rizik faktore, te se može desiti svakoj trudnici, iako je naravno svaka situacija individualna?

M: Da, individualna je stvar. Kad dođe do tog prijevremenog rođenja i vidite da li će sve to bili u redu ili ne, da sve to posmatrate sa pozitivne strane. Čovjek treba samo vjerovati u sebe da može, da ne odustaje i nema samosažaljenja. Ako ćete dozvoliti djetetu da radi nešto samo zato jer ne može ovo ili ono, to je samosažaljenje i žaljenje djeteta, jer njemu neće biti ništa bolje ukoliko npr. vaš torbu sad prekopa. Tako su meni kazivali: ,, ma daj pustite ju, ona ne može hodati.“ Ja sam odgovarala: ,, pa hoće li hodati ako to uradi?“ Odgovorili su: ,,neće.“ ,,Pa eto šta smo dobili?“ Dobili smo da će ona izrasti u jednu histeričnu osobu, razdražljivu, sklonu samosažaljenju, to njoj ne treba. Neće cijeli život biti neko uz nju da joj povlađuje. Ona se mora izboriti za sebe na način da ju ljudi poštuju, a ne da ju sažalijevaju.

I: Naredni koraci u liječenju Zare.

M: Planirali smo od januara, terapije robotike u Zagrebu. Na ljeto planiramo terapije u Antaliji. Plivanje između dva delfina, odlične terapije za neurološki dio. Nekoliko mjeseci poslije terapije, ona bolje jede, bolje spava, bolje uči u smislu da lakše pamti.

U nastavku slijedi dirljiva životna priča roditelja tri prijevremno rođene bebe. Neonatalni odjel za intezivnu njegu, nakon toga, postaje njihov drugi dom. Priča koja je, bez obzira na sve dane koje su tu proživjeli, odličan primjer kako bi trebala funkcionisati zdravstvena njega i u našoj zemlji na ovom polju.
2.3.2019. u ranu zoru na svijet su došla naša djeca: Triplet 1 Jusuf, Triplet 2 Nura i Triplet 3 Benjamin. Naš buket ruža došao je na ovaj svijet jako rano u 25+5 sedmici, na rođendan svoje nane. Moja trudnoća, iako rizična jer je višeplodna, je prošla uredno do 19. sedmice kada je došlo do pucanja vodenjaka kod našeg sina Jusufa. Nakon toga više ništa nije bilo isto. Upozoreni smo bili na razne scenarije. Kada je prirodni porod došao imali smo isključivo mnogo nade da će sve biti u redu i bili smo spremni, bar smo tako mislili, na puno borbe naše djece i nas. Imali smo blagoslov da su djeca rođena u jednoj odličnoj zdravstvenoj ustanovi, viskoopremljenoj i iskusnoj bolnici St Mary’s u Manchesteru, Velika Britanija. S obzirom da je moja višeplodna trudnoća praćena kao visokorizična i zbog mogućnosti, da će djeca biti rođena prijevremeno, bili smo upoznati, odnosno, bio nam je organizovan posjet i razgovor sa ljekarima neonatalnog odjela za intezivnu njegu – NICU. Porođajna težina djece je bila sljedeća: Jusuf je bio težak 800 grama, Nura 900 grama i Benjamin 1000 grama čiste ljubavi! Ljekari su bili jako zadovoljni njihovim stanjem i težinom po rođenju, težili su kao i sve prosječne bebe jednoplodne trudnoće u tom statusu trudnoće. Osjećaj koji smo u tom trenutku imali je beskrajna zahvalnost dragom Bogu na neizmjernoj sreći i ljubavi, koju su nam djeca donijela, duboko smo udahnuli i krenuli u borbu dan za dan.. U borbi nismo bili sami. Iako daleko od naše porodice i najbližih o našoj djeci i nama su se brinuli najdivniji ljudi na ovom svijetu. NICU je postao dom naše djece i nas. Mi, roditelji, smo imali pristup na NICU 24/7 i naravno da smo to maksimalno koristili. Smještaj smo imali u roditeljskoj kući, koja se nalazila tik do bolnice, tako da smo u svakom trenutku bili najviše deset minuta hoda udaljeni od svoje djece.
Benjamin i Nura su napredovali jako brzo i nakon 7 dana od rođenja su bili prebačeni u poluintezivnu njegu odjela, dok je Jusuf ostao na intezivnoj njezi dosta duže. Od prvog dana smo muž i ja imali pristup našoj djeci, bilo nam je omogućeno i savjetovano, da što više vremena provodimo s djecom. Ispočetka je to bilo dodirivanje, odnosno držanje ruku na djeci u inkubatorima, nakon toga vrlo brzo smo Nuru i Benjamina držali na prsima već u prvoj sedmici, a sa Jusufom je to bio 21. dan. Savjetovano nam je i to smo prakticirali koliko god smo mogli, koža na kožu pristup (skin to skin). Također smo dobili obuku kako da obavimo malu higijenu djeci, da ih hranimo i da mijenjamo pelene. Sve smo ovo radili naravno uz stalno prisustvo sestara, koje su brinule o djeci. Bili smo uključeni u svu medicinsku brigu o djeci, roditelji su imali pristup ljekarima dvaput dnevno nakon dnevne i nakon noćne vizite. Sestre, koje su sa djecom bile u smjenama, po 12 sati u toku dana/noći su stalno bile na raspolaganju za razgovor i podršku, naravno uz djecu i inkubator pored kojih smo mi živjeli najveći dio svih 24 sata svakog dana. Muž se nakon izvjesnog vremena morao vratiti poslovnim obavezama, ali i dalje je provodio sve vrijeme mimo posla sa nama u našoj novoj kući na NICU.
Ja sam svoje vrijeme provodila nastojeći ravnomjerno ga raspodijeliti na bdjenje uz sva tri inkubatora i na sobu za izdajanje mlijeka, u koju sam odlazila svaka 2,5h ili bih koristila mogućnost za izdajanje pored jednog od djeteta, jer su savjetovali da to pozitivno utiče na laktaciju. U naših više stotina dana provedenih u bolnici bili smo na stalnom emotivnom rolerkosteru od presretnih trenutaka kada su nam omogućili da držimo u isto vrijeme prvo Nuru i Benjamina, a onda i sve troje djece na jednom mjestu. To nije bilo lako, jer su djeca bila različitog zdravstvenog stanja u različitim sobama. Prvi put sam izdojila punu bočicu, tada meni nezamislivih 50ml kapljica mlijeka, koje znače sve za moje bebe, a to se desilo, kada sam po prvi put na svojim prsima osjetila mog Jusufa i kada je njegova saturacija bila 100%, odnosno onakva kakva bi trebala biti. Do posljednjeg trenutka smo sa ljekarima razgovarali o sljedećoj terapiji, jer prethodna nije bila uspješna i o mnogim drugim o kojima naša srca čuvaju sve detalje.
Naš Benjamin, naš veliki dječak, kako smo ga zvali i kako ga još uvijek zovemo, od Boga je bio obdaren nevjerovatnom ljepotom, nakon četiri lijepe i presretne sedmice napredovanja je dobio infekciju po nazivu NEC. Benjamin se hrabro borio, a kada to više nije bilo moguće, mirno, u naručju svoje majke, babe i tetke otišao je nakon 68 dana na bolji svijet. Naša Nura, svjetlost naših očiju, je nakon 74 dana, uz Božiju pomoć, bez bilo kakvih komplikacije uz težinu od njenih velikih 2,7 kg bila otpuštena iz bolnice. Otišla je u roditeljsku kuću, da sa babom i mamom, čeka brata Jusufa iz bolnice i da idu kući. Nura je često dolazila i obilazila svog brata Jusufa. Naš Jusuf, naše prvorođeno dijete, je bio potpuna sreća i Božiji dar, koji je bio pun osobenosti i karaktera, bio je s nama na ovom svijetu 236 dana, od toga 151 dan na NICU i ostatak na pedijatrijskog klinici, jer nije više pripadao neonatalnoj dobi. Jusuf je od 19. sedmice trudnoće prošao mnogo, kao i brat Benjamin, što ne može stati u cijele živote odraslih ljudi, ali ono što je postigao, jeste da je od svojih 800 grama narastao do skoro 7 kilograma težine, upoznao mnoge ljude na koje je ostavio neizbrisiv trag u srcima. O njemu i njegovom karakteru se pričalo, ljudi su mu se obraćali. Otišao je kada smo najmanje očekivali, pridružio se svom bratu na boljem svijetu. Benjamin je upoznao, a i oni njega, troje članova naše porodice, nekoliko bliskih prijatelja, a Nuru i Jusufa dok su još bili na NICU i brojni drugi članovi porodice uključujuci tetke, nane i prijatelje. Mnogi su bili uz njih putem slika i videozapisa koje smo im slali.
Ono što je najbitnije, što zelimo muž i ja ostaviti kao poruku jeste, da svi mi živimo svoje sudbine, onako kako nam je određeno na NICU i van njega, ali mi ljudi možemo jedni drugima olakšati taj put i učiniti ga dostojanstvenim. Mi smo zahvalni Bogu i svim ljudima, koji su nam omogućili, da sve izbrojane dane provedemo sa svojim sinovima i oni s nama, bez obzira čemu su nas oni vodili. Zahvalni smo što smo bili s našom Nurom od njenog rođenja i ona s nama i svojom braćom, koliko je to bilo moguće i što će ona imati uspomene, ako Bog da, koje će biti sačuvane i koje će njoj donositi sreću imanja njena dva brata.
roditelji Lejla i Jasmin Ramović

Naš posljednja sagovornica je mlada majka, Lejla Šator. U nastavku Lejla nam govori nešto više o sebi i situacijama koja su je zadesile u drugom stanju .
Zovem se Lejla Šator i rođena sam 1992. godine u Sarajevu gdje sam, osim par godina izbivanja za vrijeme rata, i odrasla. Godine 2016. sam se doselila u Njemačku u Frankfurt gdje i danas živim. Prvi put sam ostala u drugom stanju u oktobru 2017., ali sam izgubila tu bebu u 6. sedmici trudnoće. Sve se riješilo prirodno tako da nije bilo potrebe ni za kakvim poduhvatima od strane ljekara. Opet sam ostala u drugom stanju u decembru iste godine. Trudnoća je bila uredna, skromno rečeno savršena, kao i porod koji se desio u 40. sedmici kad nam je dva dana prije izračunatog termina stigla jedna zdrava djevojčica.

U aprilu naredne godine sam opet doživjela spontani pobačaj, koji sam skoro pa slučajno otkrila, pošto je također bio vrlo rani. Nakon toga sam u augustu 2019. opet ostala u drugom stanju. Tako da je to bila četvrta trudnoća po redu. Sve je teklo u najbolje redu. Na početku 20. sedmice se pojavio bijeli iscjedak kojeg sam i ja, a i doktorica jednostavno prepisali tom stadiju trudnoće. U tom periodu je rađen i prvi veliki pregled, prvi screening kako ga ovdje nazivaju i potvrđeno je da nam stiže jedan dječak. Sve je izgledalo u redu dok nisam iznenada prokrvarila u 21+5 sedmici trudnoće. Odmah sam otišla u najbližu bolnicu, gdje su prvo ustanovili da je beba ok, ali usput utvrdili i da mi je grlić materice skroz s vana skraćen i otvoren 1 cm. Ustanovili su i da je vodenjak negdje napukao te da curi plodna voda, ali jako malo jer taj gubitak plodne vode uopšte nije bio vidljiv na ultrazvuku. Doktori nisu mogli ustanoviti odakle dolazi krv.

Prevezena sam odmah u bolnicu, koja ima neonatalni odjel, iako su svi doktori koji su me pregledali bili vrlo pesimistični i nisu imali dobre prognoze. Upozorili su me da ako se u tom momentu beba rodi, šanse za preživljavanje su gotovo ravne nuli. Mi smo izdržali još 17 dana. Bila sam u strogom mirovanju u bolnici, uz dopust da odem do toaleta. Zadnja dva dana ni to nisam smjela. Dva puta sam krvarila u tih 17 dana i beba se dva puta okrenula. Na kraju je bio okrenut nogama prema dole, dio vodenjaka, pupčane vrpce i jedna bebina nogica su visili u grliću materice. Prije njegovog dolaska sam uspjela primiti dvije inekcije u razmaku od 24h za pomoć njegovom razvijanju pluća. Vjerujem da su mu mnogo pomogle. I onda je u 24+1 sedmici trudnoće naš dječak odlučio da je vrijeme da se upoznamo. Sam je svojom nogicom koja je unazad dva dana već “visila” u grliću materice, probio vodenjak. Zbog takvog položaja, na svijet je stigao carskim rezom, nepunih sat vremena od probijanja vodenjaka. Zahvaljujući spinalnoj anesteziji imala sam priliku čuti neki, kao zvuk, skoro kao mjauk mačeta, koji je ispustio u momentu kad se rodio. Odmah su ga odnijeli u inkubator, intubirali i do navečer je već imao postavljenu braunilu za razne lijekove koji su mu bili potrebni. Razlog njegovor preuranjenog dolaska se pretpostavlja da je bila infekcija. Doktori su spomenuli da je plodna voda bila zelena. Ja volim reći da se on sam spasio.

I: Možete li nam reći nešto o periodu nakon poroda. Da li ste i na koji način tada imali mogućnost da budete u bebinoj blizini? Koliko često ste mogli dolaziti u posjetu?

Ja sam u bolnici provela još deset dana. Ako se dobro sjećam, mislim da sam imala pravo na još pet, ali sam izabrala da idem kući. Naravno da mi nije bilo svejedno, ali kući me čekalo drugo dijete za koje sam ipak mogla puno toga učiniti. Za bebu u bolnici nisam mogla puno, ali sam činila sve što sam mogla i vjerujem da je njemu to bilo puno. Ja sam na tu razdvojenost pokušavala realno da gledam, moj sin je morao da ostane u bolnici, da bi ostao živ, da bi jednog dana u bliskoj budućnosti mogao doći nama, svojoj kući, živ i zdrav. Naravno da je bilo lakših i težih dana, ali generalno je bilo ok, ako me sjećanje dobro služi. Ustvari, ja u sličnim momentima biram da ne razmišljam o takvim stvarima. Jer da sam se ja još svaki dan, sat ili minut, brinula i sekirala oko toga što moje dijete nije sa mnom kući, ja ne bih mogla biti njegova mirna i sigurna luka u momentima kad sam imala priliku za to. Birala sam da u svemu nađem nešto pozitivno i da me to vodi. A naravno da sam jedva čekala i maštala o danu kad ću ga moći ponijeti kući.
Najstresniji period su bili prvi dani, sedmice i prva dva mjeseca, odnosno oni su bili najopasniji, ali su bili najljepši što se tiče medicinskog osoblja. Doktori su bili izuzetno susretljivi, kad god sam imala pitanja u vezi bebinog stanja, uvijek bi našli vremena da odgovore na njih. Ja sam tip osobe koja mora razumjeti stvari da bi ih prihvatila pa sam često imala i dodatnih pitanja, molila ih da mi detaljnije objasne zašto i kako, i nikad se nije desilo da to nisu mogli ili htjeli uraditi. Ostalo medicinsko osoblje je, također, bilo jako ljubazno i susretljivo. Imala sam mogućnost da nazovem intenzivni odjel u bilo koje doba dana ili noći da pitam kako je beba i to su naglasili više puta. To mi je puno značilo. Također, mogla sam boraviti u bebinoj sobi koliko god sam htjela od ujutru do navečer, izuzev dva ili tri kratka perioda vremena kad bi bila vizita. Na raspolaganju sam uvijek imala pumpu za izdajanje i svu potrebnu opremu. Većinu vremena sam se mogla maziti sa bebom, što bi značilo da medicinsko osoblje prebaci bebu iz inkubatora na moja prsa. Sjećam se da su savjetovali da uvijek to radim najmanje po sat-sat i po, jer je i samo to prebacivanje bebe za njega bilo stresno. U tim periodima smo imali svoj mir. Imala sam dugme koje mi je bilo pri ruci, ukoliko mi nešto treba da pritisnem/pozvonim i u kratkom periodu bi se neko od medicinskog osoblja našao tu. Na poluintenzivnom odjelu je bilo “življe”, bebe su češće odlazile i dolazile, jer su tu dolazile bebice koje su rođene u terminu, ali imaju neki (manji) problem ili bebe koje nisu ekstremno rano rođene pa je njihov napredak bio brži ili vrijeme do odlaska kući puno kraće.

I: Možete li nam reći kako se odvijao razvoj vašeg djeteta? Kako ste vi to sve podnijeli i da li je uticalo na vase mentalno zdravlje?

Mislim da je razvoj mog djeteta tekao ili očekivano ili možda i malo bolje od očekivanog. Imao je dosta, nazovimo, standardnih problema prijevremeno rođenih beba, ali je izbjegao sve (veće) komplikacije. Imao je krvarenje na mozgu drugog stepena koje se razriješilo samo i nije ostavilo nikakve posljedice. Evo skoro dvije godine kasnije i dalje vjerujemo u to. Imao je otvoren duktus, koji se uz pomoć lijekova nakon par dana zatvorio. Dugo se borio sa povišenim šećerom u krvi, primao inzulin, doza se prilagođavala i više puta dnevno, pa je samo odjednom nestalo preko noći. Ali, nije imao nikakvih problema sa probavnim traktom, vidom, sluhom kao ni kasnije sa motorikom. Jedini problem koji je imao, koji su više timova doktora propustilo uočiti (kako je mijenjao odjele, mijenjali su se i doktori koji su se uglavnom brinuli o njemu), bio je kratak frenulum. Dali smo ga prerezati čim smo ga otkrili, a beba je tad imala 10 punih mjeseci, odnosno 5,5 korigovano. Ali svjesni smo da to možda i nema nikakve veze sa njegovim prijevremenim rođenjem.

Dok moj sin nije došao kući, pa tek nakon par mjeseci, nisam bila svjesna šta sam i šta smo prošli i preživjeli. Tek nakon par mjeseci po njegovom dolasku kući su, valjda, moje emocije koje sam tako dobro čuvala , počele otpuštati, a samim time moje mentalno zdravlje narušavati. Bez ikakve podrške u svakodnevnici, osim supruga, uz pandemiju, sve je bilo izuzetno naporno. A još uvijek sam se brinula, jer smo redovno išli na razne kontrole i provjere, a ja sam strahovala svaki put hoće li nam biti saopšteno da nešto nije u redu. Srećom bilo je, a i danas je sve u redu. Uz pomoć svoje dugogodišnje psihoterapeutkinje i primarno mog supruga, te prijatelja i porodice, riješila sam sve poteškoće koje su me sprječavale da budem istinski sretna i zadovoljna.
Kao i poslije rođenja prvog djeteta, i dalje osjetim da nisam gotova, da želim da nam porodica još raste, ali se i bojim. Obzirom da je između prvo dvoje djece razlika mala (16 mjeseci) te uz sav preživljeni stres i traumu, shvatila sam da želim sebi dati vremena, da se polako oporavim od toga i da uživam neko vrijeme u “dosadnoj” svakodnevnici porodičnog života, prije nego se odlučimo za novu avanturu tog tipa, sa nadom i vjerom da će nam se želja ostvariti, kad budemo spremni na to.