Međunarodni dan rijetkih bolesti – LC Mostar

Međunarodni dan rijetkih bolesti, koji se obilježava svake godine 28. veljače, prikladno je obilježen i u našem lokalnom komitetu. Rijetke bolesti javljaju se na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika, no kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.

Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije,alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Lijekovi “siročadi” su medicinski proizvodi čija je namjena postavljanje dijagnoze, prevencija i terapija rijetkih bolesti, iako je životni vijek nerijetko smanjen.

Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS). Taj događaj bio je pokretač aktivne borbe senzibiliziranja društvene zajednice, odnosno upoznavanja s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju kvalitetu života oboljelih i članova njihovih obitelji. BoHeMSA LC Mostar ovaj dan je obilježila gledajući film „Čudo” kojim se upoznala sa strahovima i nevoljama „drugačijih”, ali i pobjedom empatije, razumijevanja i zajedništva.

„Budite ljubazni, jer svatko vodi tešku bitku. Ako stvarno želite vidjeti što su ljudi, sve što trebate učiniti je pogledati.“